روزنامه خراسان - مورخ یکشنبه 1392/08/26  شماره انتشار 18552
نويسنده: نيره سادات حسيني

 از شما چه پنهان حتي براي يک بار هم که شده، در طول عمرم نتوانسته ام حتي براي لحظاتي کوتاه تصورش را بکنم و باز هم دارم تلاش مي کنم، نه نمي شود... نمي توانم. مرغ خيالم فقط تا کنار تخدیالیزتي کوچک مي پرد که فرشته اي روي آن آرميده است که شايد ۲سال بيشتر از عمرش نگذشته است اما در آن اندام هاي لطيف و نرم و نازک که نبايد جز در آغوش مادر مأوا بگيرد، کليه هاي کوچکي درد مي کند و آن طفل هنوز زبان بيان درد ندارد و توان وصف حالش ... باز هم راستش را بخواهيد هميشه برايم سخت بود از آن ها بنويسم، برايم سخت بود آن ها را ببينم در حالي که درد بيماري فروغ چشم ها و رنگ رويشان را برده است... به خودم نهيب مي زنم که بايدتلاش کني واقعيت را خوب ببيني و خوب و گويا بنويسي...از پله ها بالا مي روم، اين جا «انجمن حمايت از بيماران کليوي خراسان رضوي» است و 23تا30آبان هم در حمايت از آن به نامشان نام گذاري شده است. براي اين که با مسائل و مشکلات اين افراد بيشتر آشنا شوم، بهترين جا، مددکاري انجمن است و نشستن پاي صحبت مددکاران آن هم چند مددکار که سال هاست بدون کوچک ترين و کمترين چشمداشت مالي و دريافت هيچ حقوقي زندگي شان را وقف حمايت و مددرساني به قشري از جامعه کرده اند که تا در لباس مددکاري به خدمت آن ها در نيايي نخواهي دانست چه بر آن ها مي گذرد...۵خانم در اتاق حضور دارند گمان مي کنم فقط ۲نفرشان مددکار هستند ولي ۲ خانم ديگر هم که صميمانه در حال گفت وگو با خانمي رنج کشيده از بيماري هستند نيز ظاهرا مددکارند و بي ريا و صميمي با مراجعان خود گرم گفت وگو شده اند.سراغ يکي از مددکاران مي روم، با حوصله در حال راهنمايي کردن زني است که نسخه اي در دست دارد، به او مي گويد: «نسخه ات را ببر داروخانه، داروهايت را بگير.» همان طور که روي صندلي مي نشينم نگاهم متعجبانه روي چند بقچه بزرگ مي غلتد. علامت سوالي در ذهنم مي نشيند، اين جا انجمن حمايت از بيماران کليوي است. اين بقچه ها که از گوشه و کنار آن ها پارچه هايي بيرون زده، چيست؟ بي خيال اين سوال مي شوم و هنوز سر صحبت را باز نکردم، سيلي از مسائل بيماران کليوي به بيان صادق و دلسوزانه مددکاران به رويم جاري مي شود.

عمده ترين مشکل داروست

اولين جمله شان که به طور همزمان به آن اشاره مي کنند، اين است : «عمده ترين مشکل، مسئله دارو است». اگر شما هم مي توانستيد يادداشت هايم را از زماني که با آن ها صحبت مي کردم ببينيد، مي توانستيد در ابتداي هر پاراگراف طرح اين مشکل را با بيان هاي مختلف بخوانيد. همان طور که بر مسئله دارو، گراني و قيمت بالاي آن تأکيد مي کنند، ادامه مي دهند: تنها دو قلم از داروهاي اصلي مورد نياز اين بيماران (اپرکس و ونقر) به صورت رايگان در اختيارشان قرار مي گيرد و فرانشيز نسخه سوم بيماران هم از سوي انجمن پرداخت مي شود. يکي از مددکاران مي گويد: «همين خانمي که الان اين جا بود حدود ۶۰۰هزار تومان بايد هزينه دارو پرداخت کند ضمن اين که او مهاجراست و آن‌ها و معمولا بيمه نيستند. » هنوز چهره زن افغاني که نسخه به دست مشتاقانه راهنمايي مددکاران را گوش مي کرد، در مقابل چشمانم است که قصه پردرد ديگري آغاز مي شود. مددکاران تصريح مي کنند: اين مشکلات وقتي چند برابر مي شود که بيماران علاوه بر ناراحتي هاي کليوي دچار بيماري قلبي و ريوي يا بيماري هاي ديگر هم باشند که از اين قبيل بيماران هم کم نداريم. بيمه هم فقط ۲قلم از داروها را پوشش مي دهد در حالي که بيماران به پوشش ۱۰۰درصدي داروهايشان از سوي بيمه نياز دارند. غرق تفکر در گفته هاي مددکاران شده ام که خانمي وارد مي شود، همه با خوشرويي حالش را مي پرسند و بعد سراغ «اميد» و «وحيد» را از او مي گيرند و او «وحيد» را صدا مي کند. مادر و پسر نوجوان کنارم مي نشينند. زن سيماي بي فروغي دارد و وحيد لاغراندام است با رخساره اي زرد... اين زن که هنوز چهره اش حتي ميانسالي را هم به خود نديده است، مادر ۹فرزند است که تقريبا تمامي آن ها از بيماري کليوي رنج مي برند، ۳تا از آن ها عمل پيوند کليه انجام داده اند، اميد، فرزند ديگرش، از «کراتين» بالا رنج مي برد. دوتاي آن ها به خاطر عوارض بيماري شان دچار مشکلات بينايي و شنوايي شده اند در حدي که از سمعک استفاده مي کنند.

فرزنداني که گاه براي استفاده از قرص و سمعک با هم دعوا مي کنند

خداي من! شايد اين زن مبالغه مي کند، اما يکي يکي مددکاران گوشه اي از رنج او را برايم آشکار مي کنند و يکي از آن ها آرام در گوشم نجوا مي کند: آن قدر داروها گران است و يا اصلا پيدا نمي شود که گاهي فرزندانش براي استفاده از قرص يا سمعک با هم دعوا مي کنند و گلاويز مي شوند.

نسخه ۲ميليون توماني هم داشته ايم

کاش مي شد اين نوشتار را همين جا به پايان برسانم، اما صداي مددکار ديگري مرا به خود مي آورد: گاهي نسخه هاي بيماران از ۸۰۰هزارتومان هم مي گذرد و حتي نسخه هاي ۲ميليون توماني هم داشته ايم و همکارش سخن او را اين طور ادامه مي دهد: گاهي قيمت دارو در حد معمولي است ولي اصلا پيدا نمي شود. او نام دارويي را مي برد که همه بيماران کليوي بايد آن را مصرف کنند ولي به گفته او اصلا در داروخانه ها پيدا نمي شود. حتي بچه هايي در سنين ۲سال هم داريم که دياليزي و نيازمند دارو هستند و يا داروي «رناژل» که موردنياز بيشتر اين بيماران است، هر عدد ۱۴۵۰تومان قيمت دارد.

مي پرسم سراغ مسئولان هم رفته ايد؟ پاسخ شان اين است: مسئولان همواره مي گويند تا هفته بعد به دست تان مي رسد ولي يکي، دو روزي دارو يافت مي شود و باز همان حکايت هميشگي. ما بيماران جواني داريم که عمل پيوند کرده اند اما دارويشان يک روز هست و چند روز نيست. اما چرا بيشتر اين افراد از قشري با بنيه مالي پايين هستند؟ يکي از مددکاران مي گويد: خانواده هايي که سطح اقتصادي مطلوب و تمکن مالي ندارند وقتي با علايم اوليه بيماري رو به رو مي شوند حتي براي مراجعه به پزشک توان مالي ندارند و چاره اي ندارند جز ساختن با دردهايي که هنوز برايشان قابل تحمل است، آن قدر مي سازند تا وقتي که به دياليز نياز پيدا مي کنند و آن جا چاره اي جز پيگيري درمان باقي نمي ماند. يکي از مددکاران که ۱۵ سال است تنها براي رضاي خدا و کمک به بيماران در اين انجمن خدمت مي کند، با ابراز تأسف از فضايي سخن مي گويد که پيش از آمدن به اين انجمن، اصلا به خيالم هم راه نيافته بود. او مي  گويد: در طول اين سال ها شايد بيش از ۲ يا ۳هزار مددجو داشته ام. اما تنها و تنها ۲مرد به همسران خود کليه اهدا کردند و تقريبا اغلب مردان با پديد آمدن بيماري کليوي همسرانشان يا از همسرانشان جدا شده اند و يا اگر با او زندگي کرده اند، ازدواج مجدد انجام داده اند اما هيچ زني را نديدم که همسر بيمار خود را رها کند. به خاطر همين مسئله بيشتر بانواني که بيماري کليوي دارند سرپرست خانوار هم هستند، حالا به اين رنج و درد بيماري، گراني سرسام آور داروها و هزينه هاي کمرشکن زندگي را هم اضافه کنيد.

يک انجمن خودگردان و اين همه کار!

بخش مددکاري اين انجمن، خودگردان است و بدون هيچ بودجه و اعتبار مالي و يا حتي کمترين تنخواهي با تکيه به کمک هاي مردمي و خيران کمک هايي را به اين خانواده هاي نيازمند ارائه مي کند. اين کمک ها شامل موادغذايي، حمايت هاي مالي براي تهيه داروها، ترخيص بيماراني که در سطح بسيار پاييني از تمکن مالي قرار دارند از بخش عروق بيمارستان، تهيه جهيزيه، سيسموني، اجاره خانه و ... مي شود. ۴مددکاري که در اين جا کمر همت بسته اند در مجموع به ۵۲۰۸بيمار کليوي در سطح استان خراسان رضوي خدمت رساني مي کنند و تنها ۶۱۵نفر از اين بيماران تحت پوشش بيمه روستايي هستند و البته تمام بيماران کليوي تحت پوشش بيمه بيماران خاص هستند ولي ماجراي گراني دارو همچنان به قوت خود باقي است و دوباره به اين جاي کلام که مي رسيم يک بار ديگر صحبت از آن به ميان مي آيد و يکي از بانوان مددکار با تأکيد مي گويد: براي مثال نوع خارجي داروي سلسپت که موردنياز کساني است که پيوند کليه انجام داده اند با بروز تحريم ها ديگر يافت نشد و برخي از بيماراني که از نوع داخلي آن استفاده کردند، حساسيت هاي شديدي نسبت به آن نشان دادند حتي نوع کره اي دارو هم مشکلاتي را به وجود آورده حتي برخي بيماران پيوندي، با مصرف اين داروها با مشکل برگشت پيوندشان مواجه شدند چون نوع باکيفيت آن وجود نداشت و از جايگزين ها استفاده کردند.

از بازار خريد و فروش کليه، چه خبر؟

هرگونه خريد و فروش کليه غيرقانوني است و در بيمارستان تنها بيماراني تحت عمل قرار مي گيرند که از انجمن نامه رسمي داشته باشند. هزينه کليه هم به توافق طرفين بستگي دارد. در توضيح بيشتر، مددکاري که ۱۵سال سابقه دارد، مي گويد: بسياري از افراد به خاطر نياز مالي شديد کليه هايشان را مي فروشند ولي پيشنهاد خود ما استفاده از کليه بيماران مرگ مغزي و يا دريافت کليه از يکي از اعضاي خانواده است. او ادامه مي دهد: کساني هم که براي خريد کليه اقدام مي کنند توان مالي ندارند و شايدبه ندرت بتوانند ۱۰درصد هزينه را خودشان پرداخت کنند و ۹۰درصد آن با کمک خيران و يا انجمن تامين مي شود.

به خيران بپيونديم

در حالي که هنوز دنيايي حرف درباره مسائل بيماران کليوي ناگفته باقي مانده است، از مددکاران صبور سپاسگزاري مي کنم ولي مسئوليت انعکاس مشکلات بيماران کليوي بيش از گذشته بر شانه هايم سنگيني مي کند...آن ها ساعتي گفتند و من هم نوشتم اما همه مي دانيم ناگفته هاي زيادي باقي مانده است. اين مددکاري اگر توانسته است دل هايي را شاد کند به برکت حضور افرادي خالص و خيران گمنام زيادي است که با کمک هاي شان، دست هاي خود را در دست خداوند مي گذارند، همان هايي که بقچه هاي بزرگ موجود در اين اتاق محصول کمک هاي آن هاست تا به دست نيازمندان واقعي برسد.